Dia Mundial das Doenças Raras é discutido na Câmara de Aracaju

Nesta quinta-feira, 28, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras e para falar sobre o assunto, a vice-presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR), Diana Batista, ocupou a Tribuna da Câmara Municipal de Aracaju. O objetivo do discurso foi pedir a colaboração dos vereadores para que o poder público melhore a assistência e o atendimento oferecido em Sergipe e Aracaju aos pacientes com doenças raras.

Segundo a vice-presidente da associação, esta data visa sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. “Ninguém espera quando isso vai acontecer, mas é preciso falar sobre o assunto, porque existem muitas pessoas que vivem com doenças raras no Estado. Queremos a atenção da Secretaria Municipal de Saúde e da Prefeitura de Aracaju para melhorar o atendimento das pessoas com doenças raras. Somos raros, mas não somos invisíveis”, disse.

Dentre as solicitações apresentadas por Diana Batista estão: melhorias na assistência à saúde, revitalização do Centro de Especialidade Médica da Criança e do Adolescente (Cemca) e a efetivação do Serviço de Transporte para os pacientes de Aracaju. “Não temos nenhuma especialidade médica, principalmente para as crianças. Por isso que pedimos a colaboração dos vereadores desta causa. Nós dependemos do Cemca para o atendimento, e infelizmente o serviço não está dando conta e tem muitas crianças desassistidas, por falta de estrutura e profissional. Além disso, os exames de alta e média complexidade demoram muito para serem liberados”, ressaltou.

Com relação ao Serviço de Transporte, a vice-presidente explica que o município de Lagarto é o único local que fornece atendimento gratuito na especialidade de genética em Sergipe. “Aqui em Aracaju estamos sem transporte para que as famílias e crianças sejam atendidas pelo geneticista em Lagarto. Precisamos que o serviço de transporte volte a funcionar, há três meses estamos nessa situação”, afirmou.

Projeto de Lei

A vice-presidente também agradeceu o apoio dos vereadores Américo de Deus (Rede) e Lucas Aribé (PSB) e destacou o Projeto de Lei 32/2019, de autoria de Américo. “Agradeço a criação desse projeto que irá instituir a Semana Municipal de Doenças Raras para conscientizar e despertar esse assunto na sociedade”, finalizou.